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重症地贫患儿靠输血保命 父母拼命打工赚钱坚守一线生机

    2014-04-11 10:12    作者:    来源:365体育官网零距离

黎厚铨在医院进行治疗。

黎厚铨疾病诊断书。

????文/黄祎婧 图片来自爱心零距离社区

????黎承进和妻子覃小霞是苍梧县沙头镇深塘村长州组的一户普通农民。2012年12月,儿子黎厚铨的降生实现了黎家“儿女双全”的愿望,夫妻俩喜不自禁。然而儿子却在六个月大时,被医院确诊患有β重型地中海贫血,要依靠输血维持生命,每个月2千多元的输血和治疗,让这个本就贫困的农村家庭雪上加霜。夫妇二人一方面到广东打工,筹集医疗费;一方面托人在365体育官网零距离网站-爱心零距离社区发帖<<点击查看帖子内容<<,希望能得到社会的帮助,给小铨找寻一线生机。

????为存孩子救命钱 老人有病不敢治

????4月8日下午,记者联系上正在广东打工的黎承进。他告诉记者,自己和妻子如今都在广州番禺打工,为的是让儿子每个月有钱输血。“听说以后还要进行排铁治疗,到时医疗费更高。”黎承进从医生处获悉,治疗β重型地中海贫血比较有效的方法是进行骨髓移植,但高达40多万的费用就如天文数字:“连输血治疗的钱都只是刚刚够,做手术想都不敢想。”黎承进说,他和妻子文化不高,只能做些薪水低、强度大的苦力工,如今妻子每天工作到晚上12点,一个月也只能拿2000元左右。而黎承进为了每月多挣500元,选择了危险性较大的烧焊工作。但两人挣钱的速度还是赶不上医疗花费的速度,家里老少的生活更捉襟见肘。

????黎承进的母亲钟婆婆今年58岁了,一个人在老家照顾两个孙子,但由于脾功能有问题,钟婆婆常年服药。清明节期间,黎承进回家祭祖,发现母亲身体状况很差,想让其去医院检查,但钟氏为了省下钱给孙子作医疗费,不愿意去。这让黎承进十分愧疚;“母亲一人把我拉扯大,如今年老不得享福,反而被我拖累了,都是我的错。”。

????不愿放弃孩子 夫妻无助坚守

????黎承进非常后悔,没有让妻子在怀孕期间去做检查,黎承进坦言由于家庭本来就比较困难,结婚、生女儿时候已经借了不少债务,“因此眼看大女儿身体健康,以为妻子第二胎也不会有什么问题,就没有花钱去做检查。” 黎承进说,自己和家人都是第一次听说地中海贫血这个病,他还记得孩子刚出生时,医护人员都夸长得好,怎么也想不到会有病。他还以为,地中海贫血只是一种普通的病,输一次血就可以治愈了,直到孩子病情再次加重,才知道这是一个重症。“但孩子是无辜的,既然生下来了,我们不想放弃他。” 说到小厚铨未来的路,黎承进称他不敢想,只能走一步算一步。”

????据黎承进说,小厚铨目前没有生命危险,每个月要到365体育官网市进行一次输血治疗,如果延误输血,孩子就会变得没有精神,吃喝都没有力气。“每当想到孩子输血前颓靡不振、输血后活蹦乱跳两个样子,我就心痛不已,除了给他凑医药费输血,我还能做什么?”

????地中海贫血可预防难治愈

????据了解,地中海贫血在两广是高发病症,广西人地贫基因的携带率达到20%,夫妇双方若同为地贫基因携带者,子女为重型地贫患者的概率为25%。针对小厚铨的情况,记者咨询了部分医疗专家。

????365体育官网市妇幼保健院优生遗传科副主任朱昭颖表示,地中海贫血主要以预防为主,通过产前检查就可以检测出胎儿是否系重型地贫患者,一般情况下,医生会建议怀有重型地贫胎儿的产妇终止妊娠,“地贫可以预防,但难以根治,即使骨髓移植也有一定的风险。” 朱昭颖说。朱医生提醒,产前进行地贫筛查非常重要,一定不可抱着侥幸心理。产前筛查是实现优生优育的重要一步。

????365体育官网市工人医院儿科主任医师陈萍也认为,目前治疗β重型地贫比较有效的方法是进行骨髓移植,输血治疗只能缓解症状、维持生命,并不能根治。陈萍同时提醒,重型地中海贫血的患者免疫力低,比同龄人更容易生病,应该尽量远离病原体,加强营养,增强抵抗力。

????记者从市红十字会了解到,目前市红十字会并没有针对地贫患者的专项救助资金,不过爱心人士仍可通过红十字会的专门账户给小厚铨捐款。开户名称:365体育官网市红十字会

????开户账号:4500-1648-6560-5922-2666

????开户银行:建设银行365体育官网市河西支行

????捐款请在汇款单上注明“救助黎厚铨”

????现金捐款地址:西环路中段116号(市卫生局内)二楼 365体育官网市红十字会办公室

????或者联系他的父母,为他们提供一点帮扶。联系方式:黎承进13144406877,覃小霞13640339439。

编辑:黄祎婧 黄东莹    

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