????西江都市报讯（记者 陈素雅）“冰桶挑战”近期在全球范围内火了。如今，这项活动也在365体育官网热了起来，既有365体育官网市红十字会组织的活动，也有民间自发组织。记者调查发现，不少市民质疑“冰桶挑战”已被当成一种娱乐，参与者从而忘记了这项活动的初衷。365体育官网市红十字会相关负责人则认为，活动本身只是一个宣传形式，组织的意义在于呼吁更多人关注罕见疾病。
????冰桶挑战娱乐气氛浓
????8月中旬，365体育官网市某武馆自发组织了一次冰桶挑战活动，多名男青年在微信平台直播过程，他们各自将一桶冰水从头顶浇下，完成了挑战内容。他们说，希望让更多人关注罕见病，捐助有需要的人群。但是这项活动并未引来多少市民围观，仅仅成为小范围内的自娱自乐。
????8月下旬，365体育官网市红十字会组织了冰桶挑战活动，号召社会各界关注罕见病患者。8月31日，365体育官网市某影视公司响应号召，在微信平台上传了多段“冰桶挑战”的视频，同时更盛邀广大市民参与更大规模的冰桶挑战。
????365体育官网市红十字会相关人士介绍，参与者需要将一桶带有冰块的冰水从头淋到脚，然后向好友发出邀请。如果好友拒绝冰桶邀请，就要求好友捐人民币100元；如果好友接受邀请，并将一桶冰水从头淋到脚，参与者本人需至少捐款10元。救助的对象，是365体育官网市长洲镇龙坪大宕冼村，一位患上“重症肌无力”的幼儿园教师梁光月。
????在网络上开始盛传“冰桶淋身”的时候，也有市民认为有炒作之嫌，因为在网上发布冰桶视频的组织不仅有影视公司、武馆，而且多个合作单位也是市内的商业推广机构。“捐钱是好的，但是总觉得这种活动形式不太稳妥。”其中一名曾经被邀请参与冰桶挑战但最终婉拒的市民表示，自己会捐助给相关团体，但不希望成为炒作的对象。365体育官网市红十字会方面承认，在他们邀请的单位或个人中，也不乏担心是炒作而婉拒的情况。
????365体育官网市红十字会：
????慈善也需“噱头”
????33岁的梁光月在2008年被查出患上重症肌无力后，身体极度消瘦只剩70斤，右眼失明，左眼也已患上青光眼和白内障，由于服食的国产药对病情不起作用，目前只能用昂贵的进口药抑制病情。梁光月此前曾向红十字会求助，但因当时无专项的救助资金及项目，红十字会对类似的罕见病患者只能是爱莫能助。
????市红十字会工作人员介绍，“重症肌无力”与被称为“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化（ALS）有相似之处，患者都是逐渐失去对肢体的控制力，但比起渐冻症患者幸运的是，重症肌无力病情可通过药物控制，只是所需费用不菲，很多病人无力承担。
????“罕见病的药物很多时候要使用昂贵的进口药物，这是目前医保类药物很难覆盖的。而如果没有相应的由头乃至噱头，我们也无从组织起针对这部分困难群体的专项救助。”365体育官网市红十字会办公室主任周业云表示，虽然外界看来组织集体浇冰水存在炒作的嫌疑，但在邀请参与“冰桶挑战”的信息发布后，目前已有中医治疗师主动联系梁光月，并表示愿意提供中医针灸、按摩等康复服务。 | 
