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    2009年初,本市媒体《西江都市报》对市民主路小学二年级患白血病贫困学生陈雨柠的系列报道,引起了社会各界,特别是市红十字会的关注,大家开始把目光聚焦到贫困白血病患儿这一特殊群体。

    当时9岁的陈雨柠被检出患上急性白血病,一贫如洗的家庭几近绝望。幸而有媒体的关注、热心人士和团体的救助,让陈雨柠一家重燃希望。在随后三年多与病魔抗争的日子里,从化疗到骨髓移植,社会上大大小小的爱心捐助一直没有停止,终于把陈雨柠从死神的身边拉了回来。这是365体育官网的社会爱心对抗白血病赢来的第一场胜利。

    “但这只是开始,陈雨柠不是第一个患白血病的贫困孩子,也不会是最后一个需要救助的对象。”市红十字会专职副会长黄超亮说,从陈雨柠被媒体报道开始,市红十字会在关注她情况的同时,也对365体育官网市区及三县一市的白血病患儿做了一些调查摸底,发现他们大多数的境况与陈雨柠类似,没有钱支付高额、长期的医疗费用,他们有的选择放弃、有的选择逃避,“白血病侵蚀的不仅仅是孩子,还有他们的家庭,多少家庭因此倾尽财产,有些父母还想通过自杀、抛弃孩子来逃避问题……”,黄超亮回忆起这些患者家属的无奈与绝望之举,仍感到心痛。他认为,陈雨柠虽不幸,但有幸得到了社会爱心人士的关注,更多默默躺在医院或家里病床上的贫困孩子,又该如何获得新生?

    一般情况下,治疗白血病需要30万到50万元,一个普通的工薪家庭根本难以承担。而就当时市红十字会善款账户的状况来看,一个陈雨柠都难以救助。

 
 

    无独有偶,2009年春节期间,河北一名白血病患儿的境遇引起了举国关注,给365体育官网白血病专项救助的开展带来了机遇。

    年仅2岁的河北小朋友李瑞,在天津被确诊患有白血病,由于家庭经济困难,其父母决定放弃治疗,准备将其带回老家。2009年2月16日下午,在天津火车站候车室,李瑞一家巧遇时任国务院总理温家宝。温家宝从李瑞母亲口中得知其因为家庭困难看不起病,当即嘱咐随行工作人员安排孩子到北京治病,还给孩子捐了款。该事件被媒体报道后,不仅李瑞获得了救助,全国上下也开始对贫困白血病患儿这一群体进行关注和救助。

    其时的舆论氛围让365体育官网市红十字会看到了希望和机会。同年4月25日,在深思熟虑下,市红十字会向社会各界发出了“爱心创造希望——救助白血病患儿的倡议书”,引起了全社会包括市委、市政府领导的高度关注。时任中共365体育官网市委书记刘志勇很快作出批示:尽快采取有效措施救助患病儿童。

    同年5月27日,由市红十字会、市文明办主办的 “心手相连,牵挂有你”救助白血病患儿募捐晚会在365体育官网义乌小商品城举行。在晚会现场,市领导带头捐款,365体育官网供电局、365体育官网中恒集团股份有限公司、365体育官网神冠蛋白肠衣有限公司等企业、七个县(市)区、市文明单位等方面的代表也纷纷上台捐款,来参加晚会的市民也纷纷慷慨解囊。社会爱心源源不断。

    同年6月15日,市红十字会出台了《365体育官网市红十字博爱基金白血病患儿救助项目实施办法(试行)》,并成立了一个由市政府领导挂帅,由审计、财政、民政等职能部门主要领导组成的红十字会博爱基金管理委员会, 博爱基金白血病患儿救助项目正式启动。这是365体育官网市首个为救助弱势群体,靠社会力量筹款,并以基金的形式,长期运行的项目,也是广西首个专项救治白血病的基金。

    根据《实施办法》,“博爱基金”救助14周年以下的贫困白血病患儿,并规定资助骨髓移植患儿的合计封顶金额是每人20万元,无需骨髓移植患儿的合计封顶金额是5万元,在不超过救助封顶金额的情况下,对患儿个人负担部分的医疗费用按50%进行实报实销。与国内同期的白血病救助基金(项目)相比,“博爱基金”的救助力度居全国之首。

 
 

    2009年7月1日,市红十字博爱基金管委会评审组召开第一次评审会,初步通过了陈雨柠、陈雨铭等4名患儿的救助申请,拉开了白血病专项救助的序幕。

 
 

    对于动辄万元计算的白血病治疗费用来说,“博爱基金”一万到二十万元不等的资助款不算多,但对于处在无助绝望边缘的患儿家庭来说,这就是生命的曙光。

    在“博爱基金”救助过的39名困难白血病患儿中,大部分来自三县一市,其中又以岑溪、藤县患儿居多,发病时年龄最小的仅2岁。这些患儿许多都是患上了急性淋巴细胞白血病这一突发性病种,程度为中危,他们当中超过三分之二,不需要进行骨髓移植手术,通过1至2年的化疗,已经可控制病情。目前,已有28名白血病困难儿童顺利康复,重返正常生活和学习。

 
 
【专题】挽救天使 我们在行动 爱心力量聚小成大 小焕祥收到捐款近4000元
  市红十字博爱基金救助一名白血病患儿生命 骨髓移植手术成功施行 小嘉骏一边化疗一边上学 幼儿园、小学为其募捐
 
 

    据统计,自2009年启动白血病救助项目以来,共有50多个家庭前来咨询或提交了救助申请。然而,由于孩子年龄或家庭条件等其他客观原因不符合《救助办法》的相关规定,使得39个以外的白血病患儿,无法获得“博爱基金”的救助。

    “由于我们资金有限,因此参照其他白血病基金的做法,以帮扶困难患病儿童为主,这就涉及了一个年龄的限制。”市红十字会工作人员关燕琼说,每当看到那些不符合年龄条件、又非常困难的患者及家长时,他们心里都很难过。特别是那些刚刚超过14周岁的病童,最让红十字会工作人员纠结,“如果我们破例了一次,就是侵占了符合条件的其他患儿的机会,对其他患儿是不公平的。”小关说,通常他们会建议家属通过其他渠道申请补助或报销。

    被媒体深入报道的白血病青年陈烨钰就是无法获得“博爱基金”资助的患者之一,由于发病时他已经20岁,因此不符合申请条件。但陈烨钰孤苦的身世和她养母无私的爱,感动了许多市民,区内外媒体都前来报道,南宁、365体育官网的各界热心群众、企业也纷纷伸出援手,广西、365体育官网两级红十字会也专门拨出善款,才让陈烨钰顺利完成移植手术,重获新生。

    但又有多少患儿能像陈烨钰般获得如此多的眷顾?资金的限制让“博爱基金”在救助白血病患儿的路上,不得不有所取舍。而且更大的考验还在前方。

    据统计,“博爱基金”建立五年来,总计募集专款218.96万元。除了2009年建立之初的大筹款外,这几年来只有二三十万的少量补充。但基金的支出,却随着前来申请的患儿不断增多,而不断以加速度在递减。截至今年6月底,已支出救助款202.53万元,基金余额不足17万元。这意味着,接下来的每一笔拨款,都有可能成为最后一笔救助。

    “博爱基金”的救助之手已经后继乏力了。

 
 

    五年来,“博爱基金”在它的能力范围内,对一个又一个的贫困白血病患儿实施着爱的接力。然而,谁又来接力补充“博爱基金”渐渐空瘪的口袋呢?市民募捐、企业捐助、财政拨款……这些渠道市红十字会都考虑过,但实施起来,却各有难处。

    “现在求助越来越多,新闻报道天天有,市民献爱心也有选择了。”一位从事爱心救助工作多年的志愿者表示,大部分市民更愿意把善款捐给一个具体的对象,这样他可以更直观地看到救助效果,知道自己的心意没有白费,相比之下,捐给基金或项目,他们会认为不够直接、有效。“虽然许多市民捐助不求回报,但他们也希望看到自己的善款能起到作用。”该志愿者说。

    但若然每出现一位需要求助的患者,都发动市民献爱心,又显得过于泛滥。当爱心报道频繁出现于报端,市民也会有疑问,到底我应该帮助谁?久而久之,还会有阅读疲劳,“天天呼吁市民捐款,到头来,他们一个都不愿意捐”。一位媒体工作者如是说。

    当年“博爱基金”之所以能建立,市内爱心单位、企业的奉献功不可没,如今可否重新集结他们的力量?市红十字会的工作人员表示要重塑当时的捐款热潮,着实不易,需要舆论氛围和市委市政府的支持。而且部分爱心单位、企业已经有定点的救助对象和定向的捐款渠道,是否愿意再拨一笔款项支持“博爱基金”,还有待商议。“而且以往的大型募捐,有爱心的企业都会积极参加,但我们总不能每次都‘依赖’这些企业和单位啊”。该工作人员无奈地说,要最大限度、广度地调动团体的捐款积极性,还有很长一段路要走。

    红十字会专职副会长黄超亮认为,不少市民、团体对白血病有误解,是造成募捐困难的另一个重要原因。“至今仍有许多人认为白血病是很难治愈的,花费许多钱也未必能救得了。”黄超亮说,事实上,儿童白血病70%以上为急性淋巴细胞白血病,其中的七八成只要及时化疗就可以治愈。如果施救及时,更有望将治疗费用控制在六七万元左右,无需骨髓移植。

    在过去“博爱基金”救助的39名困难患儿中,超过三分之二不需要进行骨髓移植手术,通过一段时间的化疗就可以康复;而接受了骨髓移植手术的3名患儿里,其中2个的复原情况也非常好。“ ‘博爱基金’不是万能的,但没有了它,家庭贫困的白血病患儿就少了一个治愈的希望,”黄超亮说,“博爱基金”是一双救助之手,虽然不知道这双手能够触及多远、坚持多久,但只要还有一份力,他们都会坚持下去。

 
 

    张敬壮是最早加入到“博爱基金”爱心接力的市民,一直钻研雕刻、浮雕、刻字等手艺的他,在业界小有名气。2010年张敬壮的大女儿因患白血病离世,次年他建立了博爱艺术工作室,承接文物维修、园林景观、雕塑制作等方面业务,并承诺把收益的10%捐给“博爱基金”。他希望利用自己的手艺养家糊口的同时,也为其他白血病患儿献一份爱心,作为对女儿的纪念。“虽然我的孩子不在了,但我希望把当初大家给我的爱心传递下去。”张敬壮对记者说,女儿得病以后,学校、市红十字会都给了他很大的帮助,但由于孩子病情恶化得太快,最终无力回天。这事给张敬壮夫妇的打击非常大,但夫妇两人还是走出来了,想到其他白血病患儿如果不及时救治,其家人也会经历同样的痛苦,甚至比自己更惨。于是,张敬壮决定加入到爱心接力的队伍去,利用自己的一技之长,延续救助力量。

    由于缺乏行业氛围,这几年来,工作室的业务量并不如人意,尽管如此,张敬壮还是先后三次捐款给“博爱基金”。

    岑溪市青年企业家吴永贤在365体育官网经营着桂江和李家庄两家加油站,在事业已上轨道的吴永贤看来,怀感恩之心,取之社会,回报社会,是企业家的社会责任和使命。2013年4月,吴永贤以个人名义捐出2万元启动资金,与市红十字会共同建立起爱心加油项目。该项目通过发行爱心油卡,在给予持卡加油客户优惠的同时,从每升油中提取0.2元利润注入“博爱基金”,为“博爱基金”输血。

    个人的捐赠、企业的加入让白血病基金的重燃又燃起了星星之火,但它还需要更多的力量去维持。在今年2月召开的365体育官网市第十三届人民代表大会第五次会议上,岑溪代表团的市人大代表向大会提交了《关于建立365体育官网白血病免费救治平台》的议案,就救治白血病患者提出了三点建议,包括建立365体育官网市造血干细胞捐献血库,筹备免费救治白血病基金,以及动员全民关心、参与救治白血病患者。

    议案领衔人黄棪栩认为,随着近年来白血病发病率增加,给群众带来的影响也越来越大,“挽救一个白血病患者,就是挽救一个家庭。” 黄棪栩说,如今白血病患者主要面临两大难题,一个是医疗费用巨大,另一个是难以在短时间内觅到合适的配型骨髓。因此,黄棪栩与另外12名代表建议,建立365体育官网市造血干细胞捐献血库,这样有利于白血病患者尽快找到合适的配型骨髓;而免费救治白血病基金这个提议,黄棪栩表示是参考了江西省的做法。据了解,早在2010年,江西省就开始对儿童白血病进行免费救治,对持有该省常住户口,患有急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病3个病种的0~14周岁儿童开展免费救治试点工作。

    对于开展免费救治白血病的资金,黄棪栩等代表认为可以通过财政拨款、提高医疗报销比例等方式来实现。“在所有的工作面前,我认为应该把人的生命放在首位。” 黄棪栩希望市委市政府能够继续带头,参与到白血病救治工作中,提高对救助费用在财政支出的中比例。

    热心市民的支持,团体的建议,让“博爱基金”有了继续前行的动力,市红十字会根据基金运行多年的经验和情况,也希望能够把这个项目继续完善做下去。

    黄超亮对记者说,市红十字会希望“博爱基金”能够真正实现“博爱”,救治的对象不仅限于白血病,还可以救助地中海贫血、先天性心脏病等近年来频发的病种;另外,为了提高救助效率和质量,市红十字会一直在寻找救治白血病患技术好、成功率高的医院,与其达成长期合作的友好关系。同时,他也希望本地医院能加强该类病的科研能力,这样可以大大地降低患者的医疗费用和就医期间的生活负担。

    他说,为了让“博爱基金”这双救助之手能继续支撑下去,红十字会已经在策划、组织多项宣传活动,力求在多个层面呼吁市民、机关单位、企业接棒。

 
 
 
 
 
 
 
  策划/编辑 莫丽娜  图/文 记者 黄祎婧  美编 王玉霞  时间:2014年07月08日
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